Чтобы получить жизненно необходимые лекарства, лечебное питание, медицинское оборудование или положенные льготы, родителям детей с тяжелым диагнозом приходится проходить через бесконечные очереди и отказы. Вопросы о доступном образовании и создании подходящей среды для такого ребенка зачастую остаются нерешенными, потому что система поддержки просто не предлагает реальных решений.
А еще люди с инвалидностью сталкиваются с «невидимостью». Когда жизнь подстроена под потребности среднестатистического здорового человека, люди с инвалидностью, формально юридически защищенные законом, оказываются вычеркнутыми из общества, из понятной ежедневной жизни.
Так могло бы быть и с Зоей.
Зое девять лет, у нее ахондроплазия — редкое генетическое заболевание, которое приводит к нарушению роста и развития костей. Такой диагноз девочке поставили в три месяца, а в год у нее случилась остановка дыхания, и Зоя попала в реанимацию. На полтора года. Там она была круглосуточно подключена к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ), перенесла три операции.
— Зоя у нас попала в реанимацию, когда ей был почти годик. Для нас это было очень неожиданно — зависнуть в реанимации на целых полтора года. Мы прошли определенный путь до того момента, как оказались в Детском хосписе «Дом с маяком». Даже клиническую смерть. По сути, большую часть своей жизни на тот момент наш ребенок провел в стенах одной реанимационной палаты.
Ей было два с половиной, когда мы приехали домой. Все, что было до этого, можно сравнить с тюремным заключением. У нас, конечно, были операции, восстановления… Но, по сути, Зоя могла большую часть этого времени находиться дома — просто мы не знали, что это возможно, и сами были совершенно не готовы к тому, что у нас дома будет реанимация. Не потому, что не хотели, а потому что не представляли, что мы с этим можем справиться и что это возможно.
Но потом «Дом с маяком» собрал деньги, чтобы оборудование закупить, и 1 марта 2017 года мы переехали домой. С тех пор мы находимся дома и очень это ценим.
«Какая-то несбыточная иллюзия»
Моей мечтой было уехать всей семьей в путешествие. Это казалось какой-то несбыточной иллюзией, потому что я не представляла, что это возможно. Я слышала о людях, которые на ИВЛ путешествуют, летают на самолетах, но тем не менее нам это казалось нереальной историей, потому что ребенок находился практически все время на ИВЛ. И днем, и ночью.
Нашей задачей было показать дочери, что мир шире, чем одна комната. Когда она лежала в реанимации, то смотрела в основном на потолок в палате. Конечно, мы были с ней каждый день, и персонал активно участвовал в том, чтобы она никогда не оставалась одна. Мы очень ждали лета, потому что только летом можем гулять — из-за аппарата ИВЛ. В теплое время года нам можно выходить из дома. А учитывая наш климат, это ограничивается несколькими месяцами в году, с мая по середину сентября, как правило.
У нас было очень большое желание как-то восполнить то, что она вообще ничего не видела за время, проведенное в реанимации. И вот когда мы начали жить хоть какой-то жизнью благодаря детскому хоспису и уже адаптировались к тому, что у нас дома реанимация, появилась возможность задуматься о путешествии, а не только мечтать о нем.
«Все это было очень неожиданно»
Я даже не представляла, как на поезде поехать, — не то что полететь на самолете. Я была далека от этого. Вплоть до того, что не знала, есть ли там необходимые нам розетки. Нам же с собой нужна целая реанимация: аспиратор, аппарат ИВЛ, увлажнитель для аппарата ИВЛ — так называемая баня, пульсоксиметр, ингалятор, откашливатель, кислородный концентратор. Для всего этого оборудования необходимо иметь доступ чуть ли не к пяти розеткам одновременно. И мы вот обсуждали с врачами «Дома с маяком», как это можно будет устроить в поезде: вдруг пробки вылетят от того, сколько электричества будет потреблять оборудование.
Как всегда, страха очень много вызывает то, через что ты еще не проходил
Было слишком много вопросов и практически никаких ответов. Впервые мы отправились в путь в 2021-м. На тот момент уже можно было покупать билет в приложении РЖД. До этого можно было только в кассе — а учитывая, что ты не можешь толком выйти никуда, особенно в часы работы кассы, это трудно.
Я была на седьмом месяце беременности. Мы ехали со старшей дочерью, Зоей и няней. В одном купе мы все не поместились, потому что было всего два места. Соответственно, няня наверху, Зоя внизу. Мы первый раз устанавливали оборудование в новых условиях, очень волновались. Но, к нашему удивлению, в купе, специализированном для людей с инвалидностью, всего хватило: и мощности для приборов, и места. Все это было очень неожиданно. Мы ехали в том вагоне, где ехал начальник поезда. Он к нам приходил и спрашивал, как у нас дела. Было очень приятно.
Сложность заключалась только в том, что мне пришлось взять в другом вагоне билеты и бегать туда-сюда. При этом проводники иногда, когда что-то не очень хорошо шло или появлялись какие-то проблемы, сообщали мне об этом. Это было не очень удобно, конечно, но в целом мы хорошо доехали. И таким образом мы вот с 2021-го года начали путешествовать. За все время раз пять, наверное, уже ездили.